REPERCUSIONES BIOPSICOSICIALES DE LA HEMOFILIA EN CUIDADORES PRIMARIOS

Abstract

La hemofilia es un padecimiento hemorrágico crónico que puede afectar severamente la calidad de vida de las familias de quienes la padecen. Por lo que, el objetivo de la presente fue evaluar y describir el impacto multidimensional de la hemofilia en un grupo de progenitores de pacientes pediátricos con este padecimiento. Se aplicó un cuestionario de datos sociodemográficos y el PedsQL™ “Módulo de Impacto familiar” a 180 padres y madres de pacientes pediátricos (niños y adolescentes) con hemofilia. Se encontraron puntajes moderados de impacto en las áreas de funcionamiento familiar (66.6/100), calidad de vida relacionada con la salud (69.8/100) y puntaje total (66.1/100); así mismo se encontraron diferencias estadísticamente significativas en el tipo de afectación que reportaron progenitores de niños y adolescentes. Se concluye que el área de preocupación es la más afectada y que la edad de los pacientes (adolescentes) es una variable que inciden en la percepción de calidad de vida.